PROYECTO AGHBALA

RESUMEN DEL PROYECTO

El Proyecto Aghbala es un proyecto de cooperación internacional que pretende desarrollar un programa integral de inclusión social y de atención médica para el colectivo de discapacitados físicos y psíquicos de la región del Atlas Medio en Marruecos.

​ANTECEDENTES

Nousol se desplazó a Aghbala para iniciar el proyecto Inch’Allah Chaima, que tenía por principal objetivo diagnosticar la enfermedad rara de una niña de cinco años.

A través de este caso, Nousol se puso con contacto con la asociación de discapacitados de Aghbala. Se mantuvieron varias reuniones donde quedaron patentes las graves carencias a las que están expuestos los discapacitados de la zona del Atlas mediano, un entorno especial y de características muy específicas.

Después de mucho de esfuerzo, en febrero del 2014 se consiguió el diagnóstico de Chaima Baalil, Acidúria Glutárica Tipo I. La Acidúria es una enfermedad genética y hereditaria que afecta al metabolismo. Una vez diagnosticada la enfermedad y conocidas sus características principales, se han podido identificar más casos de esta misma enfermedad en la Zona del Atlas medio.

JUSTIFICACIÓN

Las comarcas de Aghbala, Boutferdá y Tizi isly están situadas a la cadena montañosa del Atlas medo en el estado de Beni Mellal. Estas comarcas se encuentran en una meseta que está a 2000 m por encima del nivel del mar. Hay pueblos que están a más de 2500 m de altitud. Los inviernos son rigurosos, con nieve persistente por encima de 2.000 a 2.500 metros y además una pluviometría muy alta. Los veranos son secos y calurosos, el contraste térmico es muy significativo. Las carreteras para llegar están muy deterioradas por las repentinas riadas que bajan de la montaña y las continuas nevadas. La actividad económica predominante es la ganadería y en menor medida la agricultura. Es una zona poblada mayoritariamente por la etnia Amaziga (bereber).

Aproximadamente viven unas 100.000 personas, la mayoría de las cuales viven en pequeñas comunidades diseminadas por las montañas. Basan su economía familiar en la ganadería y la agricultura y en el apoyo económico que reciben de los familiares emigrados a Europa. El contexto social es especial en cuanto que la población es básicamente bereber. La mayoría son analfabetos y ni siquiera saben hablar árabe, la lengua predominante, ni tampoco francés, la lengua colonial. Esto hace que tengan una gran dificultad para comunicarse para hacer cualquier trámite oficial y tengan que optar a trabajos poco cualificadas. Está muy extendida la práctica de casarse entre primos debido a la dificultad de acceso y a características culturales Bereber. La endogamia queda patente en un alto índice de personas con discapacidades físicas y psíquicas debido a problemas genéticos.

La situación de estos discapacitados físicos y psíquicos es realmente preocupante, tal como se desprende del análisis realizado con los miembros de nuestra contraparte, y hay que abordarla con urgencia. Muchos discapacitados viven en lugares inaccesibles y remotos y no tienen capacidad económica para desplazarse.

En esta zona sólo hay los ambulatorios de Aghbala, Tizi isly y Boutferdá que no pueden atender casos graves o que necesitan un especialista concreto. El hospital más cercano está a Kashba Tadla situado a unas tres horas de camino de Aghbala. Los casos más graves se derivan en el hospital de Beni Mellal, la capital de la región, donde hay todos los médicos especialistas. Este hospital queda además de cinco horas de Aghbala.

Al contexto geográfico se le suma que el procedimiento burocrático para registrarse como discapacitado a la sanidad marroquí es muy complejo. En primer lugar, los discapacitados tienen que ir a visitar el médico de familia de su ambulatorio para que haga un justificante médico conforme tienen una discapacidad. Con este justificante tienen que ir a la asociación de discapacitados que les corresponda, en nuestro caso a Aghbala, para inscribirse al registro de discapacitados de la asociación y hacerse el carné de discapacitados. Una vez inscritos a la asociación se les da un documento oficial del ministerio de sanidad marroquí llamado Dossier Medical. Cuando tienen disponen de este documento tienen que volver al ambulatorio donde su médico de familia les hace un primer examen médico. El médico en cuestión registra y certifica los resultados de este primer examen al Dossier Medical. El siguiente paso es ir al hospital de la capital, Beni Mellal, donde un tribunal médico formato por cinco médicos diferentes estudiarán el caso y certificarán su grado de invalidez. El grado de invalidez y resultados del tribunal se registrarán al Dossier Medical. Por último, hay que traer el Dossier Medical a la asociación de discapacitados puesto que serán ellos los que se encargan de forma oficial de hacer llegar el Dossier Medical al Ministerio de Sanidad de Rabat donde el paciente quedará registrado como discapacitado. El Dossier medical sería lo más pareciendo a un diagnóstico.

Este procedimiento es extremadamente difícil para la gente de la zona porque no disponen de la información necesaria, ni de los recursos económicos, ni del tiempo para poder realizar estas gestiones. Por este motivo la mayoría de los discapacitados no están registrados ni a la asociación de discapacitados ni en el Ministerio de Sanidad.

En referencia al contexto social, los discapacitados de la zona quedan excluidos de la vida pública, laboral y educativa. Hay un gran desconocimiento del trato que necesitan estas personas por parte de los profesionales de la asociación de discapacitados y también de las escuelas. Estos no disponen de la suficiente formación y recursos para dar una buena atención a este colectivo. Muchas de las discapacidades vienen dadas por el desconocimiento que hay del cuerpo y de las consecuencias que puede tener una pequeña lesión si no se trata de forma adecuada. Muchas familias con personas con discapacidad buscan respuestas en médicos y curanderos de la zona que no tienen formación suficiente para dar una información verídica. Las familias gastan muchos de dinero en este proceso que tiene como resultado el empobrecimiento de la familia y la no solución de la enfermedad.