AGHBALA PROJET

RESUME DU PROJET

Le projet Aghbala est un projet de coopération internationale qui vise à développer un programme complet de l’inclusion sociale et les soins de santé pour le collectif d´handicapés  physique et mental dans la la région du Moyen Atlas au Maroc .

ANTECEDENTS

Nousol se rendit à Aghbala pour commencer le projet Inch’Allah Chaima, dont le but principal était de diagnostiquer la maladie rare chez une fillette de cinq ans.

Grâce à ce cas Nousol se mit en contact avec l´ Association des handicapés d´ Aghbala. Plusieurs réunions ont mis en évidences les graves lacunes  dont sont exposés les  handicapés à la zone médiane Atlas, ainsi qu´un  environnement particulier et des caractéristiques spécifiques.

Après beaucoup d’efforts, Baalil Chaima reçu un  diagnostique  en Février 2014. L´ Acidurie Glutarique de type I. L´acidurie est une maladie génétique, une maladie héréditaire qui affecte le métabolisme. Une fois diagnostiqué la maladie et ses principales caractéristiques furent connues  il a été possible identifiés plus de malades  dans la région de Moyen Atlas.

Nousol mène actuellement un projet de recherche en collaboration avec l’hôpital San Joan de Deu de Barcelone, sous la coordination du Dr Belén Pérez Dueñas, pour identifier et traiter plus de cas de la maladie dans cette partie du Maroc.

JUSTIFICATION

Les comtés de Aghbala, Boutferdá et Tizi Isly sont situés dans la  chaîne de l’Atlas moyen dans l´Etat de Beni Mellal. Ces régions sont sur un plateau situé  à  2000 m au dessus du niveau de la mer. Il y a des gens qui sont à plus de 2500 m d’altitude. Les hivers sont rudes, avec de la neige persistante au-dessus de 2.000 à 2.500 mètres et également avec des précipitations annuelles très élevées. Les étés sont chauds et secs, le contraste thermique est très important. Les routes pour y arriver sont très endommagées par des inondations qui descendent de la montagne et la neige continue. La principale activité économique est l’élevage et l’agriculture. Elle est peuplée principalement par le peuple  ethnique d´Amaziga (berbère).

Environ 100 000 personnes vivent, dont la plupart vivent dans de petites communautés dispersées dans les montagnes. L´économie des ménages repose sur l’élevage et l’agriculture et le soutien économique qu’ils reçoivent de famille qui a émigré en Europe. Le contexte social est spécial car il est essentiellement constitué de la population berbère. La plupart sont analphabètes et ne savent même pas parler l’arabe, la langue prédominante, ni le français, la langue coloniale. Cela crée de  grandes difficultés pour communiquer avec l´ instance officielle et ils doivent donc postuler à des emplois peu qualifiés. La pratique du mariage entre cousins est très répandue ​​en raison de la difficulté d’accès et les caractéristiques culturelles berbère.

L´endogamie est très importante au sein de la communauté des handicapés physiques et mentaux à cause des problèmes génétiques.

La situation de ces handicapés physiques et mentaux est vraiment inquiétante, comme il ressort de l’analyse effectuée avec les membres de nos homologues, et doit être traité avec urgence. Beaucoup de personnes handicapées vivant dans des endroits reculés et inaccessibles et n´ont pas la capacité économique de se déplacer

Dans cette zone,  il n’y a que les centre de  Aghbala,  et Tizi Isly et  Boutferdá et ils ne peuvent pas traiter les cas graves qui exigent  un spécialiste particulier. L’hôpital le plus proche est situé Kashba Tadla à environ trois heures de Aghbala. Les cas les plus graves sont référés à l’hôpital de Beni Mellal, la capitale de la région, où il y a tous  les médecins spécialistes. Cet hôpital,  est à plus cinq heures Aghbala.

Ajouté au contexte géographique le processus bureaucratique pour s´inscrire comme handicapés au ministère de la santé marocain est très complexe. Tout d’abord, les personnes handicapées doivent se chez leur médecin de famille à faire constater  médicalement leur handicap. Ce certificat  doit être donner ensuite  à l’association des personnes handicapées concernée, dans notre cas Aghbala, afin d´être enregistré à l’association handicapés et reçoive ainsi  la carte d´handicapée. Une fois inscrit à l’association ils reçoivent un document officiel du ministère Marocain de la Santé appelé Dossier médical. Quand ils ont ce document ils doivent se rendre à la clinique où chez leur médecin de famille où un premier examen médical est fait. Le médecin en question enregistre et certifie les résultats de l’examen initial du dossier médical. La prochaine étape est d’aller à l’hôpital dans la capitale, Beni Mellal, où une sorte de tribunal médical de cinq médecins différents étudiera le cas et certifiera le niveau de handicap. Le degré d’invalidité et les résultats judiciaires doivent être enregistrées au Dossier Médical. Enfin, ils devront apporter à l’Association le Dossier Médicale  car c´est elle qui est  responsables de façon officielle d´envoyer le dossier au ministère de la Santé Médical de Rabat où le patient sera enregistré comme handicapés. Le Dossier médical sera ce qui est le plus proche d´un diagnostique.

Cette procédure est extrêmement difficile pour les habitants parce qu’ils n’ont pas les informations nécessaires, ni les ressources financières ni le temps pour effectuer ces étapes. Pour cette raison, la plupart ne sont pas enregistrés comme handicapés  à l’association d´handicapés ni au   ministère de la Santé.

En référence au contexte social,  les handicapés sont exclus de la population active, de la vie laborale   éducative. Il y a une grande ignorance du traitement dont à besoin   ces gens de la part  des professionnels de l´association et les écoles. Ils n’ont pas la formation et les ressources nécessaires pour donner de bons soins à ce groupe. Beaucoup de ces handicaps sont le résultats d´un  manque de connaissances du corps et ses conséquences liées à une blessure si elle n’est pas traitée correctement. Beaucoup de familles avec des personnes handicapées cherchent des réponses dans les domaines médicaux et les guérisseurs de la région qui n’ont pas une formation suffisante pour donner des informations véridiques. Les familles dépensent beaucoup d’argent dans ce processus qui aboutit à l’appauvrissement de la famille et à aucune  solution de la maladie. C’est là que la collaboration de l’hôpital de Barcelone Sant Joan de Deu prend toute son importance par son expérience et par sa connaissance des maladies rares et l’enquête de ces pathologies chez les patients d´ Aghbala.