En Avril dernier Nousol visita à 35 enfants malades d’Aghbala. A ses 35 enfants il fut prélevé des échantillons d’urine séchée à 22 enfants souffrant de possible acidurie glutarique I.
L’hôpital Sant Joan de Deu a déjà analysé ces tests et pour le moment trois échantillons se sont révélés positifs ceux des frères Boutferdà, Sulimen, Merim à Yussuf Sarkani bien que Yussuf puisse être seulement porteur de la maladie.
Parmi ces 22 tests 10 se sont révélés négatifs mais cela ne signifie pas que ces enfants n’aient pas la AG1. Pour cette raison le lundi 5 mai Joel Lopez technicien de Nousol se déplacera au Maroc afin d´ obtenir d´autres échantillons d´urine de 10 enfants pour s’assurer qu’ils n´aient pas GAI.
En plus ces tests d’urine nous reverront les enfants présentant une étude clinique d’acidurie. Ainsi, nous allons prendre des échantillons de sang de Sulimen, Yusuff Sarkani et de Merim pour étudier leur génome humain.
Nousol a loué une voiture pour qu’elle fois l’urine des patients récoltée, nous puissions aller à Casablanca pour envoyer de façon urgente les échantillons d’urine et de sang dans de la glace carbonique à l’hôpital Sant Joan de Deu. Il est essentiel que les échantillons arrivent avant 72 heures.
C’essentiel de diagnostiquer la GA1 avant l’âge de 6 ans pour prévenir la décompensation métabolique qui produise des crise d’encéphalopathies qui peuvent causer des dommages irréversibles au cerveau et la perte d´acquisition motrices du patient ou la mort.
En marge de cela, nous avons commencé le bénévolat des physiothérapeutes Catalans à fin d´utiliser la salle de rééducation à disposition dans l’Association des handicapés d´ Aghbala. Blai Ramos Arnalda et Joel López inaugureront ce service la deuxième semaine de mai.
Nousol fait un effort financier et humain important pour mener à bien ce projet et c´est pour cette raison que nous avons besoin d´aide.